Un informe epidemiológico del Ministerio de Salud causó indignación en las dos asociaciones civiles y los especialistas que trabajan para prevenir y educar a la comunidad sobre el síndrome urémico hemolítico (SUH), una enfermedad transmitida por alimentos y agua contaminada con la bacteria Escherichia coli.

No sólo coinciden en que no hubo acciones que expliquen la reducción de más del 30% de los casos entre 2010 y 2013 que menciona el informe oficial, sino también en que se eliminaron por lo menos 208 casos que hasta noviembre pasado había registrado el Instituto Malbrán.

"Estamos convencidos de que los 319 casos o el descenso con respecto a los años anteriores que informan para 2013 no es la cifra real ni se condice con la falta de campañas de prevención sostenidas en el país y la promesa de poner en marcha el Programa Nacional de SUH. Si en noviembre había 527 casos, nunca puede darse un número menor para ese año. Esto nos hace acordar mucho al Indec", dijo Miguel Caracciolo, presidente de la Asociación para la Prevención del Síndrome Urémico Hemolítico (Apresuh).

Para Marcelo Da Rocha, presidente de la asociación civil Lucha contra el Síndrome Urémico Hemolítico (Lusuh), "ocultar cifras es querer tapar el sol con las manos. No vemos las condiciones que permitan explicar o sugerir el descenso de casos.Nunca nadie se ocupó del SUH en estos años, cuando prevenirlo le costaría al país el 10% de lo que le cuesta tratarlo. Y no estamos hablando de medidas de higiene complejas".

Las cifras oficiales aparecieron luego de que el defensor del pueblo de la Nación exhortara en junio a la cartera sanitaria a difundir las estadísticas de los diagnósticos de SUH, suspendidos desde 2010. Esos datos son importantes por varios motivos.

El síndrome afecta principalmente a los menores de 5 años, nuestro país concentra el 51% de los casos anuales en el mundo y su atención le cuesta al sistema de salud unos 121,2 millones de pesos por año, según surge de la actualización de un estudio de costos directos e indirectos de pacientes agudos y crónicos que publicó en 2006 el equipo de la doctora María Gracia Caletti (hospital Garrahan) en la revista Medicina.

Además, el perfil de la enfermedad que causa la toxina que produce la E. coli en el organismo está cambiando: afecta a chicos más grandes (3 años o más) y es más virulenta que años anteriores, como también lo explicó el doctor Ramón Exeni, jefe del Departamento de Nefrología del Hospital de Niños de San Justo, uno de los centros de referencia.

En algo coinciden todos: el subregistro del SUH, endémico en el país, es muy alto. También lo es el desconocimiento. Sólo el 40% de los argentinos sabe de qué se trata este síndrome. Apresuh y Lusuh lo atribuyen a la falta de campañas de difusión, sobre todo en las escuelas, y de implementación del anunciado Programa Nacional de SUH.

En el exhorto del defensor del pueblo, se lee: "Se la considera una enfermedad trazadora de múltiples enfermedades transmitidas por alimentos (ETA), a través de cuya prevención pueden evitarse otras 250 enfermedades" que se transmiten por la misma vía.

Sobre las campañas de difusión, el viceministro de Salud, doctor Jaime Lazovski, respondió a LA NACION: "No hay campañas públicas masivas, pero el trabajo para controlar los alimentos o de bromatología y la capacitación sobre su manejo seguro es permanente. Se están realizando muchas actividades sobre la preparación segura de los alimentos y la vigilancia de los establecimientos productores y elaboradores de alimentos. Y en las escuelas hay campañas en las que están participando activamente las ONG y los hospitales".

El informe especial que publicó el Ministerio con el Boletín Integrado de Vigilancia cubre el período 2010-2013, como reclamaba el exhorto del 22 de julio pasado. La titular del Área de Salud del defensor del pueblo, Mónica del Cerro, dijo que se recibió la respuesta oficial, pero que el Ministerio "no ha considerado implementar lo sugerido". Esto incluía programas permanentes de prevención para la sociedad, con información accesible.

CIFRAS EN CONFLICTO

El informe especial sobre SUH para el período 2010-2013 está firmado por Julián Antman, Laura Geffner, Luis Pianciola y Marta Rivas. Pertenecen al Área de Vigilancia de la Salud, al Programa Nacional de Control de Enfermedades Zoonóticas, al Laboratorio Central de la Subsecretaría de Salud de Neuquén y al Servicio de Fisiopatología del Instituto Malbrán.

Allí escriben que se producen entre 300 y 500 casos nuevos por año en el país. Dicen también que en 2008 se registró la mayor cantidad del período 2005-2013, con 543 casos, y que el año pasado cayó a 319 casos. "A partir de 2010, se verifica una disminución en el número de casos registrados", afirman los técnicos, de acuerdo con los datos notificados.

Pero esos 319 casos, que en una revisión de las cifras realizada hace dos semanas aumentaron a 355, son 208 menos que los que en noviembre pasado presentó en público una técnica del Malbrán, que recopila esta información que envían los hospitales y analizan muestras que se envían desde los hospitales. Por lo menos diez personas que participaron de la reunión aún recuerdan y tomaron nota de los 527 casos citados en la primera sesión del encuentro en el Auditorio INTA (Chile 460, CABA).

La jornada la organizaron el INTA, el Senasa, el Consejo Profesional de Médicos Veterinarios y Lusuh, y contó con un testigo de lujo ese 22 de noviembre: el doctor Mohamed Karmali, un especialista reconocido por su trabajo en la prevención de infecciones por E. coli, productora de la toxina shiga y el SUH. Luego de esa presentación, el invitado expresó que no comprendía por qué un país con buen nivel científico, de conocimiento y capacidad de trabajo, tenía cifras de SUH tan altas.

Este año, en junio, Lusuh y Apresuh escucharon otra cifra en el I Curso sobre SUH en el auditorio del Centro Buenos Aires para la Capacitación de los Servicios Veterinarios (Cebasev). Ante 33 profesionales de instituciones y empresas, otra técnica del Malbrán habló de 480 casos al referirse al año pasado.

Y en agosto, en el Centro Gianantonio de la Sociedad Argentina de Pediatría, una tercera técnica presentó los 319 casos del informe oficial sin corregir y habló del descenso de la enfermedad ante un auditorio que hizo notar la confusión estadística a esas alturas.

"Hace pocas semanas hubo una reunión [en el Ministerio de Salud] para revisar los datos, actualizarlos si había errores y completar la información -indicó el viceministro-. Esa noticia de que habían disminuido los casos se hizo con datos que no estaban completos. Ahora se corrigió, y para 2013 registramos 355 casos."

Otra explicación que recibieron las ONG es que los registros oficiales no incluyen a los pacientes atendidos en el sistema privado. "¿Acaso los otros que se enferman no son tan seres humanos como los que se atienden en hospitales públicos? -planteó Caracciolo-. Se tiende a minimizar y ocultar la enfermedad. Y quien no reconoce que tiene un problema no lo va a solucionar. ¿Qué esperanza tenemos de que el Estado haga algo para reducir la enfermedad?"

Al respecto, Lazovski dijo que "el sistema de vigilancia nacional prevé la notificación obligatoria de enfermedades como el SUH, pero que no siempre los centros o los médicos la realizan, particularmente los del sector privado" y que "como hay mucha preocupación", se incluyeron dos instancias de registro de los casos "que alimentan el sistema de vigilancia".

En cada provincia hay un hospital centinela que envía la información al Malbrán. LA NACION pudo corroborar con dos fuentes que los casos de SUH en la provincia de Buenos Aires, por ejemplo, disminuyeron hasta 2012 y aumentaron el año pasado. Pero en el informe, la tendencia es inversa: ascendente hasta 2012 y descendente en 2013.

Otro ejemplo es Formosa, que figura sin un solo caso desde 2010. Pero Apresuh es testigo de otra realidad con su programa de prevención. "Nos consta que se ignora la enfermedad. Es una de las provincias que no informaron casos, cuando tiene muchos problemas de agua, cloacas y manejo de los alimentos", agregó Caracciolo.

El informe oficial describe que esta enfermedad endémica es "un problema crítico para la salud pública". Se sabe, y en el informe se recuerda, que es la principal causa de insuficiencia renal aguda y la segunda de insuficiencia renal crónica infantil. Es, también, la principal causa de trasplante hepático pediátrico. Por eso, su denuncia es obligatoria.

Eso significa que los centros públicos y privados deben notificar cada caso que atienden. Aun así, el subregistro sería alto: se notifican el 50% de los casos. Lusuh y Apresuh estiman que habría más de mil casos por año. Da Rocha asegura que el 80-90% de los casos ocurren en los hogares y por contaminación que no es exclusiva de las carnes, sino también de las verduras y el agua, y por no lavarse las manos. "Son medidas que hay que aplicar en casa y con la comida comprada, y que hay que sostener en el tiempo. Es indispensable crear la figura del consumidor responsable de alimentos.".